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  • 我国医生束手无策日新17岁女生须赴广州治瘤【筹足,停止筹款】


    2020-07-10


    我国医生束手无策日新17岁女生须赴广州治瘤【筹足,停止筹款】

    (大山脚19日讯)每100万人中,只有1人才会患上的脊索瘤(Chodorma),偏偏日新国中一名17岁优秀生却不幸患上此罕见疾症!她去年杪患病后,双脚麻木无力,下半身失去知觉,只能卧病在床。本地医生已宣告无能为力,家人计划把她送往中国广州南洋肿瘤专科医院就治保命。
    翁芷歆患上脊索瘤后,我国医生皆束手无策,家人目前急着筹募一笔庞大费用,以便在近期内火速安排她去中国广州南洋肿瘤专科医院就医。
    芷歆是于3个月前发病,根据医药报告,其肿瘤的面积已达5.2x5.7x4.8公分,并挤压到她的呼吸系统及神经线,造成她偶尔会呼吸困难,如今下半身也完全失去知觉,无法行走。
    父亲翁义成(50岁)周二接受《》访问时指出,去年12月26日,芷歆开始申诉双脚麻痺,很难走动。隔日,他立即带女儿到诊所检查。之后,服了医生的药仍未见效,家人觉得不对劲,就把她送入槟岛一家私人医院检查,经过断层扫描(MRI)后,医生诊断芷歆得了非常罕见的脊索瘤。

    医药费用庞大

    他说,芷歆之前不曾跌倒,也没有出现其它症状,突然不能走动后,竟然得了脊索瘤,家人都一时不知所措。在私人医院留院观察3天后,院方建议家人带她到吉隆坡马大医院求医。
    “我们把芷歆送入马大医院之前,曾让芷歆接受中医推拿,但病情没有起色。新年后,我们带她到马大医院,医生确定她生瘤,由于情况严重,医生没有把握开刀,便建议家人把她带回。”
    当时,医生曾建议家人让芷歆接受电疗,但家人担心她身体不能负荷,拒绝了医生建议。后来,刚好有一名来自中国的肿瘤专科医生到威中佛教会给讲座,于是家人向他表达芷歆的病情,该名医师马上联系中国广州南洋肿瘤专科医院转述芷歆的病情,并得到正面的回应,因此家人决定送女儿前往寻求一线生机。
    他说,中国医院方面还未说明整个医药费要花多少钱,也不知要在当地呆多久,女儿的治疗会分多个步骤进行,因此需要一笔庞大的医药费用,所以家人透过《光明公益金》,恳求社会善心人士捐助。

    患病后变沉默寡言

    获悉自己患病后,平时乐观的芷歆,也在瞬间变得沉默寡言,不太爱说话。
    询及女儿病后的情绪改变,翁义成马上红了眼睛说,女儿因病情而影响了情绪,相信她也无法接受自己会患上这种病。
    家人为了不让芷歆有太多负面情绪,所以一直在旁开导、鼓励及支持她。
    “我们时刻都在旁照顾她,寸步不离,因为害怕她突然呼吸困难。”芷歆说,如果有心事,她都会和家人分享,一有负面情绪,便停止再多想,所以情绪方面还可以。(CSH)

    中专科称手术安全性高

    母亲黄襟琏指出,根据该名中国肿瘤专科医生的解说,女儿的手术不必动刀,也不会伤及其脊椎骨,安全性很高,所以家人抱着一丝希望,让女儿前往就医。
    她说,该名医生解说,有关技术是以一种高科技治疗法,以阻止肿瘤持续变大,之后才进行切割手术。院方仍没有给予 一个具体的数目,但估计手术费至少要数十万令吉。
    “芷歆的肿瘤已包围了她背脊其中一节骨的三份二,该院医生指这非常罕见,不过他们有治疗过类似病症,并表明有把握把女儿的病治好。所以,我们正在安排女儿前往中国就医的各项手续,包括申请入境签证及订机位。”
    她透露,女儿患病后很懂事,可能不想家人担心。芷歆从马大医院回来后,对病情一度感悲观,过来家人安排她接受心理辅导,女儿大哭一场后,纾发了情绪,开始接受事实,也对前往中国治疗深具信心。

    懂多一点:

    脊索瘤是一种原发性恶性骨肿瘤,从颅骨底和脊柱中遗留下来的胚胎脊索细胞分化而来。可发生在沿脊椎的任何地方,从顶端到尾骨。最常见的位置是在颅骨底(clivus)(32%)和荐骨或尾骨 (29%) 。少见的,可能发生在颈椎(颈部)、胸椎(上背部) 与腰椎(下背部),极为罕见的发生在肋骨、腿和脚。
    脊索瘤发生在颅骨底时,有时也被称为脑肿瘤,但它们并未真正从脑细胞分化形成。脊索瘤由骨头分化成长,但由于他们的位置在头骨,他们经常接触、压缩或入侵临界附近结构,如神经、血管、脑膜和脑干。在尾底的脊椎脊索瘤,甚至会压缩膀胱和直肠。
    美国每年有大约300个新病例被诊断为脊索瘤,发病率大约是一个新的案例为每年每100万人左右。脊索瘤发生于各种年龄的人,从婴儿到老人都可能发生。
    脊索瘤是罕见的肿瘤:没有已知的原因。有报告指出,少数家庭里有多重发病的成员,显示脊索瘤可能和基因遗传有关。此 外,脊索瘤已报告在家庭与结节性硬化症,以及某些类型的儿童脑肿瘤。
    脊索瘤最常见的迹象是疼痛和神经系统的变化。颅底脊索瘤最常见的是引起头痛、颈部疼痛、复视,或面部神经麻痺(瘫痪的面部肌肉) 。脊椎和荐骨的脊索瘤可能导致肠或膀胱功能的变化、疼痛、刺痛感、麻木或下肢无力。往往荐尾骨脊索瘤初期不会引起症状,直到肿瘤有着相当大 的程度才开始有感觉。
    脊索瘤是恶性而且可能危及生命的肿瘤。目前中位生存期在美国大约是7年。 外科手术、放射和成像技术在过去20年里的发展,增加了生存率和改善治癒的机会。整体生存率在5年内是68%,在10年内为40%。



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